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Annulation de la marche pour les maladies rares 2019 : cliquez ici   

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Annulation marche maladies rares - le 01/12/2019 : 22:17 par pascal

La 20ème marche de maladies rares qui devait avoir lieu ce samedi 7 décembre est annulée.

Pour de plus amples informations; cliquez ci-dessous :

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Salon du chocolat au profit des maladies rares - le 17/11/2019 : 21:17 par master

Les 30/11 et 1/12 prochains le club Kiwanis de Montpellier organise le salon du chocolat et des délices au profit de la fondation des maladies rares.

Voici leur communiqué :
Le Kiwanis (http://www.kiwanis.fr/) est un club service international dont la finalité est de Servir les Enfants du Monde en venant en aide à l'enfance malade, handicapée, maltraitée, défavorisée. Nous sommes tous bénévoles et organisons des manifestations nous permettant de collecter des fonds pour nos actions sociales en faveur de l'enfance. Voir à cet effet notre site web de notre club: http://www.kiwanismontpellier.fr/

Dans le cadre de notre engagement en faveur de l'enfance, les recettes de ce salon du chocolat seront entièrement reversées à la Fondation Maladies Rares pour le financement de projets de recherche dans le domaine du diagnostic et des nouvelles thérapies (https://fondation-maladiesrares.org/).
Depuis la mise en place de cette convention, le Kiwanis a reversé 140 000€ à la Fondation Maladies Rares permettant ainsi le financement de 10 projets de recherche d'excellence sélectionnés par le conseil scientifique international de cette fondation.

Notre club de Montpellier a été pionnier dans la mise en place de cet accord au niveau national depuis 2014, année où nous avions organisé une soirée théâtrale à Montferrier sur Lez dans laquelle Michel Galabru et sa troupe étaient venu jouer Jofroi de Jean Giono.
 

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Colloque 2019 à Paris - le 03/10/2019 : 19:22 par master

Pour toute demande d'inscription : syndromekabuki@gmail.com ou tél 07.83.17.70.86

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Retour sur le tournoi 7 de coeur 2019 - le 03/07/2019 : 19:00 par master

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Course Croisière EDHEC 51 au profit de l'ASK - le 23/06/2019 : 17:56 par master

La Course Croisière EDHEC est une manifestation sportive regroupant chaque année plus de 3000 étudiants du monde entier pour représenter leurs écoles. 

Durant une semaine, du 5 au 13 avril 2019, plus plus de 180 bateaux se sont affrontés sur des parcours côtiers et tactiques aux Sables-d'Olonne dans un esprit de compétition mais également de convivialité.
 

C'est dans ce contexte qu'un équipage, le Napadélis, composé de 7 étudiants de l'EDHEC Lille, a participé à la C.C.E. en courant au profit de l'A.S.K. pour laquelle il a récolté 990€

Un grand merci à ces étudiants pour leur initiative!

Cliquez sur l'une des photos ci-dessous de ces étudiants pour voir en détail leur campagne helloasso :

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Le tournoi 7 de Coeur 2019 arrive bientôt! - le 05/06/2019 : 22:36 par master

L'ASK est l'une des associations qui a la chance de bénéficier d'une partie des dons du tournoi caritatif de rugby.

Alors n'hésitez pas à venir assister à ce tournoi où vous passerez, c'est certain, un très bon moment!

Tous les détails sur le site dédié au tournoi en cliquant sur l'image ci-dessous :

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POUR FAIRE UN DON DE SOUTIEN AU TOURNOI CLIQUEZ ICI ► KIBO


BONNE ANNEE 2019! - le 01/01/2019 : 20:59 par master

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Elan de générosité à Cruseilles! - le 30/11/2018 : 16:18 par C_D

Le dimanche 4 novembre, à l’occasion du Comice Agricole, l’association a été mise à l’honneur par le Club Omnisports du District de Cruseilles et les Jeunes Agriculteurs du Canton de Cruseilles et s’’est ainsi vue remettre un chèque de 400€. Victor était présent pour représenter l’ASK. La remise de chèque a été faite par le vice-président du CODC, Didier Germain, entouré du CA de l’association et des jeunes agriculteurs. Étaient également présents pour l’occasion plusieurs élus locaux, notamment Monsieur le Maire de Cruseilles, Daniel Bouchet, et Monsieur le Député Martial Saddier. Nous avons été très touchés par ce geste de la part des membres de l’association du CODC et des JA. Ce fut l’opportunité de parler du syndrome et d’évoquer de futurs projets au profit de nos enfants.

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Quelques photos pour illustrer cette belle journée :

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Caroline DEBOIS


Marche maladies rares 2018 - le 25/11/2018 : 15:10 par master

Vous souhaitez représenter l'Association Sydrome Kabuki à la marche maladies rares du 8 décembre 2018?

Alors contactez l'association par mail : syndromekabuki@gmail.com
Si nécessaire vous pouvez nous joindre au : 07.83.17.70.86

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Colloque 2018 à Paris - le 04/09/2018 : 21:24 par master

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