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Balade solidaire Ain 2021 Le progrès - le 18/09/2021 : 10:58 par pascal

Pour un meilleur confort de lecture, cliquez sur l'article de presse pour l'ouvrir en grand :
Le progrès vonnas.jpg


Balade solidaire Ain 2021 - le 18/09/2021 : 10:19 par pascal

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En organisant des balades solidaires dans les départements français, la Fondation Groupama participe à la lutte contre les maladies rares.

C'est ainsi que notre Association Syndrome Kabuki a été choisie par les bénévoles de Groupama Auvergne Rhône-Alpes qui ont organisé une balade solidaire dans l'Ain dimanche 5 septembre à Vonnas.

Les bénévoles de la Fondation Groupama avaient balisé 3 parcours de marche et proposaient une paëlla géante au retour à déguster en plein air sous l'ombre des platanes de la place du champ de foire.

Ils avaient mis à disposition de notre association un stand où les marcheurs pouvaient effectuer des dons.
Ceux-ci ont été sensibles à notre cause et 2 136€ de dons ont été collectés par les membres de l'A.S.K. qui n'ont pas regretté de s'être levés aux aurores un dimanchewink
Ce stand a également été le lieu de nombreux échanges entre marcheurs et membres de notre association sur la maladie et les actions de l'A.S.K.

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L'Association Syndrome Kabuki remercieyes tous les bénévoles de la Fondation Groupama pour l'organisation pleinement réussie de cette journée.


Chocolats 2020 - le 04/10/2020 : 22:24 par pascal

Bonjour à tous 🎄🍬🍭🍫🎅🤶

Comme chaque année,  l'ASK a le plaisir de lancer l'opération "Des chocolats pour l'ASK".

Cette année, du fait du COVID, les modalités de commande des chocolats sont un peu modifiées.  Il est maintenant possible de se faire livrer directement à domicile ou en point relais.

Vous passez votre commande sur la boutique en ligne : asso.initiatives.fr

Vous entrez le code d'accès MQMDXV

Vous faites votre choix et effectuez votre règlement en ligne.

Et vous choisissez si vous souhaitez être livrés directement chez vous ou en point relais, moyennant une participation aux frais d'envoi (6,80€ à domicile,  4,80€ en point relais). 18% de la valeur de votre commande revient à l'ASK !

Bien sûr vous pouvez également expédier votre commande accompagnée de votre chèque (à l'ordre de l'ASK) chez Nathalie Le Calvé. Et comme chaque année ils vous seront réexpédiés. Dans ce cas 25% de la valeur de votre commande sera reversée à l'ASK. 

Très honnêtement il est préférable pour tout le monde de choisir la livraison en point relais. N'hésitez pas. 

❗❗❗Limite de la commande le 7/11.❗❗❗

Pour toute demande relative à la vente des chocolats,  merci de nous contacter via chocolats.kabuki@gmail.com 

Seules les demandes à cette adresse mail seront prises en compte afin d'éviter les erreurs et oublis.

Des catalogues papier sont disponibles il est possible de vous en expédier. N'hésitez pas à en demander si nécessaire!

Les conditions sanitaires compliquent grandement la vie de l'association,  mais il faut rester enthousiastes et positifs,  comme nos enfants. 

N'hésitez pas,  partagez le lien, proposez les chocolats à vos amis, collègues,  familles, voisins. Au travail ou dans vos associations sportives et culturelles !

L'ASK a besoin de vous. Merci de votre aide et de votre soutien 💚💛🧡❤

 Pour être plus claire : pour les personnes qui habitent près de la famille Le Calvé c'est mieux de faire comme d'habitude, vous commandez,  réglez par chèque à l'ordre de l'ASK,  et Nathalie vous livre.

Pour ceux qui habitent loin et à qui la commande est expédiée d'habitude le mieux est qu'ils se fassent livrer directement ça coûte moins cher à l'ASK au final. 

Par exemple :

Une commande de 35€ de chocolats rapporte 8.75€ à  l'ASK.  Si je poste, pour un envoi de moins de 500g, ça coûte 6,35€ à l'ASK. Et au final l'association gagne 2,40€.

La même commande livrée directement coûtera effectivement 35€ plus 4,80 de frais d'envoi à l'acheteur,  soit 39,80.

Mais l'association gagne 18% des 35€, soit 6,30€.

Si on multiplie cette situation par 60 personnes, l'un dans l'autre l'ASK y gagne davantage.  Ou y perd davantage. 

Nous espérons que c'est plus clair ainsi 😉.


Don du Rotary club - le 05/07/2020 : 14:44 par pascal

Très beau geste du rotary club de Dieppe au profit de notre association  :
 

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Projet 7 Salopards - le 02/03/2020 : 18:34 par pascal

Lancement d'une opération de financement participatif afin d'emmener des familles d'enfants porteurs du syndrome Kabuki dans un pays d'Europe  :

On compte sur votre générosité : Lien vers la collecte


Boucles du coeur 2019 - le 13/02/2020 : 21:10 par pascal

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Annulation marche maladies rares - le 01/12/2019 : 22:17 par pascal

La 20ème marche de maladies rares qui devait avoir lieu ce samedi 7 décembre est annulée.

Pour de plus amples informations; cliquez ci-dessous :

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Salon du chocolat au profit des maladies rares - le 17/11/2019 : 21:17 par master

Les 30/11 et 1/12 prochains le club Kiwanis de Montpellier organise le salon du chocolat et des délices au profit de la fondation des maladies rares.

Voici leur communiqué :
Le Kiwanis (http://www.kiwanis.fr/) est un club service international dont la finalité est de Servir les Enfants du Monde en venant en aide à l'enfance malade, handicapée, maltraitée, défavorisée. Nous sommes tous bénévoles et organisons des manifestations nous permettant de collecter des fonds pour nos actions sociales en faveur de l'enfance. Voir à cet effet notre site web de notre club: http://www.kiwanismontpellier.fr/

Dans le cadre de notre engagement en faveur de l'enfance, les recettes de ce salon du chocolat seront entièrement reversées à la Fondation Maladies Rares pour le financement de projets de recherche dans le domaine du diagnostic et des nouvelles thérapies (https://fondation-maladiesrares.org/).
Depuis la mise en place de cette convention, le Kiwanis a reversé 140 000€ à la Fondation Maladies Rares permettant ainsi le financement de 10 projets de recherche d'excellence sélectionnés par le conseil scientifique international de cette fondation.

Notre club de Montpellier a été pionnier dans la mise en place de cet accord au niveau national depuis 2014, année où nous avions organisé une soirée théâtrale à Montferrier sur Lez dans laquelle Michel Galabru et sa troupe étaient venu jouer Jofroi de Jean Giono.
 

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Colloque 2019 à Paris - le 03/10/2019 : 19:22 par master

Pour toute demande d'inscription : syndromekabuki@gmail.com ou tél 07.83.17.70.86

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Retour sur le tournoi 7 de coeur 2019 - le 03/07/2019 : 19:00 par master

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