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2022.jpg Rassemblement des familles 2022 : cliquez ici   

Nouvelles

TOURNOI 7 DE COEUR 2022 - le 19/07/2022 : 19:27 par Pascal

Le tournoi 7 de Cœur au stade de Porchefontaine à Versailles

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C’est avec des grands points d’interrogation à l’esprit que nous avons rejoint les quelques familles « fidèles » au Rendez-Vous du Tournoi 7 de Cœur organisé depuis 2012 au stade de Porchefontaine à Versailles ce dernier weekend de juin 2022.

Il s’agit d’un tournoi caritatif de rugby où les équipes féminines et masculines s’affrontent sur plusieurs terrains avec acharnement mais beaucoup de sportivité et surtout avec énormément de générosité (financière) pour des associations (7) dont l’ASK.

42 équipes se sont rencontrées de 9 h 30 à 20 h les samedi 25 et dimanche 26 juin, pour le meilleur ou pour le pire, avec l’espoir de terminer en ¼ - ½  ou finale (pour la gloireJ).  Plusieurs équipes dont les 7 Salopards, les 7 Saloperies, les 7 Fantastics (équipes féminine et masculine), Grand Est Rugby, Paris All Stars 7’s, les Dragons Sevens, le Rugby club de Chilly Mazarin jouent tout spécialement pour récolter des fonds pour l’ASK.

En Belgique, on ne pratique quasiment pas ce sport de « combat » et donc, nous avons découvert les règles au fur et à mesure des matchs grâce à  Nathalie, Céline, Karine, Jean-Claude, Stéphane, Olivier, David… mais ce qui nous a particulièrement émerveillés, c’est l’accueil réservé à nos jeunes Kabuki au milieu des équipes, au moment de la montée sur le terrain, à la mi-temps, au débriefing !!! Et c’était du pur bonheur pour Joris, Léonard, Lucas, Nassim, Yasmina, Nathan et Camille à prendre la pause pour les photos à l’issue de chaque match, ils étaient toutes et tous des « stars » du rugby.

Si le samedi, la météo était un peu maussade avec juste quelques gouttes de pluie, la journée de dimanche a été « estivale » !                                                                    

Au-delà des retrouvailles des familles de nos 7 Kabuki, dans une ambiance « bon enfant » à la fois sportive et festive, ce qui nous a particulièrement émus, c’est de voir, de rencontrer, d’échanger avec la plupart des bénévoles, TOUS dévoués à la cause de « bienfaisance », à l’occasion de l’organisation de ce weekend de juin devenu annuel.  Tout y était prévu, soigneusement organisé, qualitativement préparé (intendance), efficacement animé (coiffeurs, barbiers, massages,…) sans oublier Mathieu au micro et le tout continuellement projeté sur grand écran de façon à ne rien rater.

Le dimanche après-midi, une compétition de dodgeball était organisée pour et par les associations présentes (une fois de plus, c’était un apport de dons), après avoir défilés sous les nombreux applaudissements, nos enfants se sont éclatés avec rage mais avec joie !

En résumé, nous avons découvert, vécu un weekend extraordinaire où une fois de plus il n’y a aucun clivage dans toutes les personnes qui se croisent, où une fois de plus nous constatons qu’un grand nombre de jeunes est encore très sensible et généreux par rapport aux personnes différentes ; où une fois de plus, le bénévolat reste une source de bonheur au quotidien !

Nous sommes rentrés et particulièrement Camille, au pays avec des étoiles plein les yeux… pas près d’oublier pareil W-E.

Merci à toutes et tous pour cette fabuleuse organisation !

Famille Poncin – B-5561 Celles (Belgique)

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CALENDRIER 2022 - le 26/11/2021 : 07:30 par Pascal

Pour commander le calendrier 2022 envoyez un mail à : syndromekabuki@gmail.com


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WEEKEND RUGBY au HOWARD HINTON SEVENS 2021 - le 20/11/2021 : 14:27 par Pascal

WEEK-END rugby pour une famille Kabuki
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Les 7 salopards, équipes de rugby à 7 (féminine et masculine), soutiennent l’ASK depuis de nombreuses années. Afin d’aller plus loin dans leur engagement, ils ont décidé d’offrir et permettre à une famille Kabuki, adhérente de l’ASK, de partager un week-end de tournoi de rugby à 7 avec eux.

Les 30 et 31 octobre2021, Lucas et ses parents ont testé l’aventure et les ont accompagnés durant tout le week-end, au tournoi « Howard Hinton Sevens » de Tours. Ils étaient tous logés, à Huismes, en gîte dans un bâtiment du XVIIIe siècle, au milieu des châteaux de la vallée de la Loire.

Durant le week-end, Lucas a partagé des moments forts avec les joueurs et joueuses (matchs, debriefing, repas, etc …). Grace à eux, il a pu également rencontrer les équipes de France féminine et masculine, la joueuse OKEMBA Grace, médaillé d’argent aux jeux Olympique de TOKYO et faire le lancement du Match de l’équipe de France féminine contre l’Espagne, moment fort qui a permis de communiquer sur l’ASK. 

Pas de bénéfices sur ce week-end, ce n’était pas le but. Mais de la communication autour de la maladie. De belles rencontres, de jolis moments de partage avec les 7 salopards et beaucoup de bonheur pour Lucas et sa famille !
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Fleurs 2021 - le 05/10/2021 : 21:54 par Pascal

C'est parti pour notre nouvelle VENTE DE FLEURS !!!!  💐🌻😃 

Grâce à vos achats, vous soutenez les projets de l´Association Syndrome Kabuki !

💚💛🧡❤

C’est pour nos enfants 🙏🏼🌻👦🏼💐😊 !

Alors n’hésitez pas et faites-en profiter votre famille, vos amis, vos voisins et même vos collègues ! 

Commandez dans notre boutique en ligne https://asso.initiatives.fr/f2/PAARRH grâce au code : PAARRH 

La date limite pour passer commande est le : dimanche 07 novembre

Votre commande sera livrée directement à votre domicile ou en point relais de votre choix.

Pour toute question relative à la vente de plantes contactez nous à plantes.kabuki@gmail.com

Un grand merci à vous pour votre soutien. N´hésitez pas à partager le lien! Et le code d´accès !


Chocolats 2021 - le 05/10/2021 : 21:49 par Pascal

ASSOCIATION SYNDROME KABUKI

💚💛🧡❤

C'est parti pour notre opération 

"Des chocolats de Noël pour l´ASK"!!!!  🍫

🎅🤶🧑‍🎄🎄 

Grâce à vos achats, vous soutenez nos projets. C’est pour nos enfants 🧒🧒🏻🧒🏾 !

Alors n’hésitez pas et faites-en profiter votre famille, vos amis, vos voisins et même vos collègues ! Les fêtes de Noël🎄🎅 sont l’occasion de déguster et d’offrir des chocolats.

Commandez sur notre boutique en ligne https://asso.initiatives.fr/c2/PUTZXV grâce au code : PUTZXV 

La date limite pour passer commande est le : dimanche 07 novembre

Votre commande sera expédiée directement à votre domicile ou au point relais de votre choix.

Pour toute question contactez nous à chocolats.kabuki@gmail.com 

Un grand merci à vous tous pour votre soutien!


Balade solidaire Ain 2021 Le progrès - le 18/09/2021 : 10:58 par Pascal

Pour un meilleur confort de lecture, cliquez sur l'article de presse pour l'ouvrir en grand :
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Balade solidaire Ain 2021 - le 18/09/2021 : 10:19 par Pascal

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En organisant des balades solidaires dans les départements français, la Fondation Groupama participe à la lutte contre les maladies rares.

C'est ainsi que notre Association Syndrome Kabuki a été choisie par les bénévoles de Groupama Auvergne Rhône-Alpes qui ont organisé une balade solidaire dans l'Ain dimanche 5 septembre à Vonnas.

Les bénévoles de la Fondation Groupama avaient balisé 3 parcours de marche et proposaient une paëlla géante au retour à déguster en plein air sous l'ombre des platanes de la place du champ de foire.

Ils avaient mis à disposition de notre association un stand où les marcheurs pouvaient effectuer des dons.
Ceux-ci ont été sensibles à notre cause et 2 136€ de dons ont été collectés par les membres de l'A.S.K. qui n'ont pas regretté de s'être levés aux aurores un dimanchewink
Ce stand a également été le lieu de nombreux échanges entre marcheurs et membres de notre association sur la maladie et les actions de l'A.S.K.

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L'Association Syndrome Kabuki remercieyes tous les bénévoles de la Fondation Groupama pour l'organisation pleinement réussie de cette journée.


Chocolats 2020 - le 04/10/2020 : 22:24 par Pascal

Bonjour à tous 🎄🍬🍭🍫🎅🤶

Comme chaque année,  l'ASK a le plaisir de lancer l'opération "Des chocolats pour l'ASK".

Cette année, du fait du COVID, les modalités de commande des chocolats sont un peu modifiées.  Il est maintenant possible de se faire livrer directement à domicile ou en point relais.

Vous passez votre commande sur la boutique en ligne : asso.initiatives.fr

Vous entrez le code d'accès MQMDXV

Vous faites votre choix et effectuez votre règlement en ligne.

Et vous choisissez si vous souhaitez être livrés directement chez vous ou en point relais, moyennant une participation aux frais d'envoi (6,80€ à domicile,  4,80€ en point relais). 18% de la valeur de votre commande revient à l'ASK !

Bien sûr vous pouvez également expédier votre commande accompagnée de votre chèque (à l'ordre de l'ASK) chez Nathalie Le Calvé. Et comme chaque année ils vous seront réexpédiés. Dans ce cas 25% de la valeur de votre commande sera reversée à l'ASK. 

Très honnêtement il est préférable pour tout le monde de choisir la livraison en point relais. N'hésitez pas. 

❗❗❗Limite de la commande le 7/11.❗❗❗

Pour toute demande relative à la vente des chocolats,  merci de nous contacter via chocolats.kabuki@gmail.com 

Seules les demandes à cette adresse mail seront prises en compte afin d'éviter les erreurs et oublis.

Des catalogues papier sont disponibles il est possible de vous en expédier. N'hésitez pas à en demander si nécessaire!

Les conditions sanitaires compliquent grandement la vie de l'association,  mais il faut rester enthousiastes et positifs,  comme nos enfants. 

N'hésitez pas,  partagez le lien, proposez les chocolats à vos amis, collègues,  familles, voisins. Au travail ou dans vos associations sportives et culturelles !

L'ASK a besoin de vous. Merci de votre aide et de votre soutien 💚💛🧡❤

 Pour être plus claire : pour les personnes qui habitent près de la famille Le Calvé c'est mieux de faire comme d'habitude, vous commandez,  réglez par chèque à l'ordre de l'ASK,  et Nathalie vous livre.

Pour ceux qui habitent loin et à qui la commande est expédiée d'habitude le mieux est qu'ils se fassent livrer directement ça coûte moins cher à l'ASK au final. 

Par exemple :

Une commande de 35€ de chocolats rapporte 8.75€ à  l'ASK.  Si je poste, pour un envoi de moins de 500g, ça coûte 6,35€ à l'ASK. Et au final l'association gagne 2,40€.

La même commande livrée directement coûtera effectivement 35€ plus 4,80 de frais d'envoi à l'acheteur,  soit 39,80.

Mais l'association gagne 18% des 35€, soit 6,30€.

Si on multiplie cette situation par 60 personnes, l'un dans l'autre l'ASK y gagne davantage.  Ou y perd davantage. 

Nous espérons que c'est plus clair ainsi 😉.


Don du Rotary club - le 05/07/2020 : 14:44 par Pascal

Très beau geste du rotary club de Dieppe au profit de notre association  :
 

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Projet 7 Salopards - le 02/03/2020 : 18:34 par Pascal

Lancement d'une opération de financement participatif afin d'emmener des familles d'enfants porteurs du syndrome Kabuki dans un pays d'Europe  :

On compte sur votre générosité : Lien vers la collecte