Nouvelles

Meilleurs voeux pour 2023, que cette nouvelle année vous apporte santé, bonheur, amitié et joie familiale!
 

Bonnes fêtes de fin d'année à tous...
Profitez de vos proches et de ceux qui vous sont chers.
 

4 familles de l'association ont participé à la marche des maladies rares à Paris dans le cadre du Téléthon 2022 dans la fraicheur mais le coeur rempli de couleurs! 
 

Le tournoi 7 de Cœur au stade de Porchefontaine à Versailles

C’est avec des grands points d’interrogation à l’esprit que nous avons rejoint les quelques familles « fidèles » au Rendez-Vous du Tournoi 7 de Cœur organisé depuis 2012 au stade de Porchefontaine à Versailles ce dernier weekend de juin 2022.

Il s’agit d’un tournoi caritatif de rugby où les équipes féminines et masculines s’affrontent sur plusieurs terrains avec acharnement mais beaucoup de sportivité et surtout avec énormément de générosité (financière) pour des associations (7) dont l’ASK.

42 équipes se sont rencontrées de 9 h 30 à 20 h les samedi 25 et dimanche 26 juin, pour le meilleur ou pour le pire, avec l’espoir de terminer en ¼ - ½  ou finale (pour la gloireJ).  Plusieurs équipes dont les 7 Salopards, les 7 Saloperies, les 7 Fantastics (équipes féminine et masculine), Grand Est Rugby, Paris All Stars 7’s, les Dragons Sevens, le Rugby club de Chilly Mazarin jouent tout spécialement pour récolter des fonds pour l’ASK.

En Belgique, on ne pratique quasiment pas ce sport de « combat » et donc, nous avons découvert les règles au fur et à mesure des matchs grâce à  Nathalie, Céline, Karine, Jean-Claude, Stéphane, Olivier, David… mais ce qui nous a particulièrement émerveillés, c’est l’accueil réservé à nos jeunes Kabuki au milieu des équipes, au moment de la montée sur le terrain, à la mi-temps, au débriefing !!! Et c’était du pur bonheur pour Joris, Léonard, Lucas, Nassim, Yasmina, Nathan et Camille à prendre la pause pour les photos à l’issue de chaque match, ils étaient toutes et tous des « stars » du rugby.

Si le samedi, la météo était un peu maussade avec juste quelques gouttes de pluie, la journée de dimanche a été « estivale » !                                                                    

Au-delà des retrouvailles des familles de nos 7 Kabuki, dans une ambiance « bon enfant » à la fois sportive et festive, ce qui nous a particulièrement émus, c’est de voir, de rencontrer, d’échanger avec la plupart des bénévoles, TOUS dévoués à la cause de « bienfaisance », à l’occasion de l’organisation de ce weekend de juin devenu annuel.  Tout y était prévu, soigneusement organisé, qualitativement préparé (intendance), efficacement animé (coiffeurs, barbiers, massages,…) sans oublier Mathieu au micro et le tout continuellement projeté sur grand écran de façon à ne rien rater.

Le dimanche après-midi, une compétition de dodgeball était organisée pour et par les associations présentes (une fois de plus, c’était un apport de dons), après avoir défilés sous les nombreux applaudissements, nos enfants se sont éclatés avec rage mais avec joie !

En résumé, nous avons découvert, vécu un weekend extraordinaire où une fois de plus il n’y a aucun clivage dans toutes les personnes qui se croisent, où une fois de plus nous constatons qu’un grand nombre de jeunes est encore très sensible et généreux par rapport aux personnes différentes ; où une fois de plus, le bénévolat reste une source de bonheur au quotidien !

Nous sommes rentrés et particulièrement Camille, au pays avec des étoiles plein les yeux… pas près d’oublier pareil W-E.

Merci à toutes et tous pour cette fabuleuse organisation !

Famille Poncin – B-5561 Celles (Belgique)

Pour commander le calendrier 2022 envoyez un mail à : syndromekabuki@gmail.com

WEEK-END rugby pour une famille Kabuki

Les 7 salopards, équipes de rugby à 7 (féminine et masculine), soutiennent l’ASK depuis de nombreuses années. Afin d’aller plus loin dans leur engagement, ils ont décidé d’offrir et permettre à une famille Kabuki, adhérente de l’ASK, de partager un week-end de tournoi de rugby à 7 avec eux.

Les 30 et 31 octobre2021, Lucas et ses parents ont testé l’aventure et les ont accompagnés durant tout le week-end, au tournoi « Howard Hinton Sevens » de Tours. Ils étaient tous logés, à Huismes, en gîte dans un bâtiment du XVIIIe siècle, au milieu des châteaux de la vallée de la Loire.

Durant le week-end, Lucas a partagé des moments forts avec les joueurs et joueuses (matchs, debriefing, repas, etc …). Grace à eux, il a pu également rencontrer les équipes de France féminine et masculine, la joueuse OKEMBA Grace, médaillé d’argent aux jeux Olympique de TOKYO et faire le lancement du Match de l’équipe de France féminine contre l’Espagne, moment fort qui a permis de communiquer sur l’ASK. 

Pas de bénéfices sur ce week-end, ce n’était pas le but. Mais de la communication autour de la maladie. De belles rencontres, de jolis moments de partage avec les 7 salopards et beaucoup de bonheur pour Lucas et sa famille !

C'est parti pour notre nouvelle VENTE DE FLEURS !!!!  💐🌻😃 

Grâce à vos achats, vous soutenez les projets de l´Association Syndrome Kabuki !

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C’est pour nos enfants 🙏🏼🌻👦🏼💐😊 !

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La date limite pour passer commande est le : dimanche 07 novembre

Votre commande sera livrée directement à votre domicile ou en point relais de votre choix.

Pour toute question relative à la vente de plantes contactez nous à plantes.kabuki@gmail.com

Un grand merci à vous pour votre soutien. N´hésitez pas à partager le lien! Et le code d´accès !

ASSOCIATION SYNDROME KABUKI

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"Des chocolats de Noël pour l´ASK"!!!!  🍫

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Pour toute question contactez nous à chocolats.kabuki@gmail.com 

Un grand merci à vous tous pour votre soutien!

Pour un meilleur confort de lecture, cliquez sur l'article de presse pour l'ouvrir en grand :

En organisant des balades solidaires dans les départements français, la Fondation Groupama participe à la lutte contre les maladies rares.

C'est ainsi que notre Association Syndrome Kabuki a été choisie par les bénévoles de Groupama Auvergne Rhône-Alpes qui ont organisé une balade solidaire dans l'Ain dimanche 5 septembre à Vonnas.

Les bénévoles de la Fondation Groupama avaient balisé 3 parcours de marche et proposaient une paëlla géante au retour à déguster en plein air sous l'ombre des platanes de la place du champ de foire.

Ils avaient mis à disposition de notre association un stand où les marcheurs pouvaient effectuer des dons.
Ceux-ci ont été sensibles à notre cause et 2 136€ de dons ont été collectés par les membres de l'A.S.K. qui n'ont pas regretté de s'être levés aux aurores un dimanche
Ce stand a également été le lieu de nombreux échanges entre marcheurs et membres de notre association sur la maladie et les actions de l'A.S.K.

L'Association Syndrome Kabuki remercie tous les bénévoles de la Fondation Groupama pour l'organisation pleinement réussie de cette journée.