Annulation de la marche pour les maladies rares 2019 : cliquez ici

L'ASSOCIATION

LA MALADIE

En quelques mots
- > En quelques mots
Origines
- > Origines
Le syndrome Kabuki en détail
- > Description du syndrome Kabuki
- > Les prises en charges

LA RECHERCHE

En France
- > Financement par l'ASK
- > P.H.R.C.
Dans le monde
- > USA : Avancée significative!

LES GUIDES

Le Syndrome
- > Livret de connaissance du syndrome
- > Réseau VADLR
Scolarité
- > Guide des familles
- > Guide des enseignants

LES TEMOIGNAGES

Mots d'enfants
- > Axel
- > Bastien
- > Camille
- > Jasmine
- > Tony
La voix des familles
- > Axel
- > Camille
- > Etienne
- > Florian
- > Jasmine
- > Léa
- > Mélisandre
- > Thomas
Témoignage des parents
- > Papa de Camille
Paroles des autres
- > Mamie de Léa
- > Marraine de Camille

Visites

378181 visiteurs

21 visiteurs en ligne

Nouvelles

Elan de générosité à Cruseilles! - le 30/11/2018 : 16:18 par C_D

Le dimanche 4 novembre, à l’occasion du Comice Agricole, l’association a été mise à l’honneur par le Club Omnisports du District de Cruseilles et les Jeunes Agriculteurs du Canton de Cruseilles et s’’est ainsi vue remettre un chèque de 400€. Victor était présent pour représenter l’ASK. La remise de chèque a été faite par le vice-président du CODC, Didier Germain, entouré du CA de l’association et des jeunes agriculteurs. Étaient également présents pour l’occasion plusieurs élus locaux, notamment Monsieur le Maire de Cruseilles, Daniel Bouchet, et Monsieur le Député Martial Saddier. Nous avons été très touchés par ce geste de la part des membres de l’association du CODC et des JA. Ce fut l’opportunité de parler du syndrome et d’évoquer de futurs projets au profit de nos enfants.