En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour vous proposer des contenus et services adaptés. Mentions légales.
  

gouv.jpg Information Coronavirus en FALC - Facile  A Lire et à Comprendre - : cliquez ici
Opération chocolats pour l'ASK 2020, pour tout savoir cliquez ici
  

gif2016.gif

L'ASSOCIATION

LA MALADIE

LA RECHERCHE

LES GUIDES

LES TEMOIGNAGES

Nouvelles

ASSEMBLEE GENERALE : SIX FOURS LES PLAGES SAMEDI 29 SEPTEMBRE 2012 - le 16/09/2012 : 22:21 par master

JOURNEE DES FAMILLES

VENDREDI 28 au DIMANCHE 30 SEPTEMBRE 2012

SIX FOURS LES PLAGES DANS LE VAR

 

Vendredi 28 : arrivée possible dès 16h à la Résidence Mer et Montagne

Samedi 29 septembre :

  • 9h15 : départ des enfants pour la journée au Parc OK Corral
  • 9h30 : Assemblée générale de l'ASK
  • 11h30 : Présentation de la nouvelle association belge
  • 12h00 : repas au restaurant
  • 13h30 : colloque autour du syndrome
  • 18h00 : clôture du colloque et retour des enfants

Dimanche 30 septembre :

  • 9h15 : visite de la Rade de Toulon
  • 12h00 : repas sur le port du Brusc pour découvrir l'Aioli.

Pour plus d'informations : asyndkabuki@neuf.fr

 

 

 

  

                                                                 

 

 

 

 

 


Tournoi 7 de coeur : samedi 30 juin et dimanche 1er juillet à Versailles - le 07/06/2012 : 22:46 par master
Samedi 30 juin et dimanche 1er juillet : Tournoi 7 de COEUR 2012 à Versailles
pour plus d'infos
http://tournoi7decoeur2012.alvarum.net/coteouvert
A regarder une vidéo du Dr David Geneviève parlant du syndrome pour le tournoi 7 de coeur :
http://www.youtube.com/watch?v=ZbOLmSs7aec&feature=share

 

Dimanche 24 juin à St Pierre en Faucigny (74) - Fantaisie Equestre organisée par Sylvie Achard
Le spectacle aura lieu en début d'après midi, sera suivi d'un goûter puis d'un apéritif dinatoire.
Les recettes des entrées (5€), la vente des boissons et des objets publicitaires seront reversées à l'ASK
Pour plus de renseignements  : sylvieachard@live.fr


Dimanche 17 juin 2012, course des Héros au parc de St Cloud à Paris
pour plus d'infos :
http://coursedesherosparis2012.alvarum.net/camillekabuki


Le PACTE du Marathon de PARIS - le 16/04/2012 : 13:51 par susugenie
          Bonjour à tous et à toutes                           "Moi SUSU aprés course"                          
   Voila le grand événement tant attendu par Moi-même ainsi que mes "trois compagnons de route ou de Running" est fait.v*C'est à dire faire le Marathon de Paris sans ABANDONNER et pour certain  de le réaliser en moins de 4 heures .*C'est fait et nous en sommes tous très très fières.*Nous quatre; Militaires du 6 ème Régiment du Génie à ANGERS, c'était notre tout premier marathon?*Nous avons réalisénotre Pacte !!!!!     "pari tenu en Opération Extérieur, au LIBAN en septembre 2011"  *Cette aventure a commencé il y a un peu près huit semaines par de durs entraînements Marathonien; et je dirais sans trop de douleurs car ce fut pour la bonne cause !!*car nous avons couru pour une très belle association. *Puis Samedi 14/04/2012 nous avons commencé notre périple  par une longue attente pour avoir axé à notre dossard au Parc expo du Running à PARIS. Ensuite vient le jour "J" tant attendu : le 15/04/2012 sur l'avenue des Champs Elysées à 8h20; 25 min avant le coup d'envoi.  Le grand coup d'envoi par le Maire de PARIS 07 H 4et la photo après course voila nos résultats : Notre winner dossard N° 3808 "medhi dit pascal" en   3 h28.03 classé 5320 / 32980 participant dossard N° 7363      " stephane dit susu"   en 3 h 35.57 classé 7707 / 32980 dossard N° 7321      " sebastien dit seb"    en 3 h 49.48 classé 11047 / 32980 dossard N° 50658    " brunos dit bruno"     en 5 h 01.01 classé 30025 / 32980 une pensé particulière pour notre pote "seb" qui fête ses 30 printemps aujourd'hui 16/04/2012 le lendemain du Marathon , quel beau cadeau. Je vais terminer cet article ;en vous disant que c'est vraiment une superbe aventure que de participer à cette épreuve. Que la course par elle même et pas trop trop dure, si on tient bien compte des entraînements et surtout le mental pour supporter + facilement le fameux Mur des 30 / 35 kms. Qu'il y a une organisation du tonnerre  et une telte ferveur tout au long de cette course.Avec les encouragements de supporters que l'on connaît même pas ,mais qui réconforte et donne du baume au coeur pour terminer cette course la tête haute.Merci aussi à nos Familles et Amis qui nous ont supporté et poussé dans cette aventure et à mais trois potosses.Voilà je vous dit à bientôt pour éventuellement d' autre course Running. A bientôt ciao @susususugenie@hotmail.fr     SUEUR Stéphane    

Fin des entraînements - le 10/04/2012 : 13:02 par susugenie
Bonjour à tous et à toutes,
eUn petit kikou du Maine et Loire, je termine cette semaine mes derniers entraînements pour le "MARATHON de PARIS".
Je peux vous dire que moi-même, ainsi que mes 3 collègues, sommes fières de courir avec votre maillot qui contribuera à faire connaitre un peu + votre association .
Nous sommes sur la dernière ligne droite : + que 4 jours avant le jour "J" . 
Je dois vous avouer que c'est mon premier Marathon et que j'ai hâte, pour ma part, d'y hêtre.
Voila, comme on dit y a + qu'à !!!!
Aller je vous donne rdv le 14/05 09h30 pour le marathon avec ma fille Élisa et 15/04 matin 8 h00 pour la photo avant départ avec les maillots de l'association.
A bientôt pour + de news ciao
a+ @susu      l                                                                                                                                                                       
SUEUR Stéphane 

L'ASK au marathon de Paris - le 06/04/2012 : 22:42 par master
Dimanche 15 Avril, 4 militaires du 6è Régiment de Génie basé à Angers, porteront les couleurs de l'ASK à l'occasion de la 36è édition du Marathon de Paris. 42 km à travers la capitale : l'entrainement et le régime sont de mises depuis quelques mois déjà !!! Ils sont prêts et ont bien l'intention de terminer l'épreuve en 3h30 voire 4 heures !! Nous leur souhaitons beaucoup de courage car l'épreuve est longue et intense..... Merci à eux de représenter notre association pour ce challenge !!
La course sera retransmise sur France 3 dès 8h30.
Tee-shirt vert fluo offerts par Mizuno et floqués ASK par Humblezh et Sobhi Sport

JOURNEE MALADIES RARES LE 3/03/2012 à MONTPELLIER - le 01/03/2012 : 07:32 par master
JMR_2012.jpg

CALENDRIERS 2012 - le 31/01/2012 : 19:13 par master
Si vous êtes intéressés il reste encore quelques calendriers.
Pour les commander, envoyer un mail à asyndkabuki@neuf.fr

Emission TV : Etat de santé sur LCP " Les maladies rares sont elles moins orphelines?" - le 08/12/2011 : 22:09 par master
Pour visionner l'émission ou connaître les horaires de diffusion : CLIQUEZ ICI

Vous êtes ici :   Accueil » Nouvelles

PARTENARIAT

Association Belge :

logo_belge.jpg

RMRM.jpg

Association caritative soutenant l'ASK :

logo_cote_ouvert.jpg

Notre imprimeur :

logo Copifac.jpg

Visites

 488077 visiteurs

 3 visiteurs en ligne

MEMBRE


Se reconnecter :
Votre nom (ou pseudo) :
Votre mot de passe
<O>


  Nombre de membres 126 membres
Connectés :
( personne )
Snif !!!