Nouvelles
N'hésitez pas à télécharger cette affiche et à la partager avec vos proches !
Cliquer sur l'affiche pour la télécharger en pdf :
Si vous souhaitez en savoir plus sur le syndrome Kabuki, sur notre Association, vous trouverez, à l'aide du document ci-après, l'ensemble des informations nécessaires pour y participer.
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Stéphane Barsotelli et ses amis organisent ce dimanche 20 avril la marche qui précèdera le match Nice-Monaco prévu à 14h au stade Louis II.
Cette marche d'une vingtaine de kilomètre sera l'occasion de vendre des billets de tombola dont l'ensemble des bénéfices sera reversé à l'Association Syndrome Kabuki.
Le rendez-vous est fixé à 8h30 au 14 rue Arson à Nice pour un départ vers 9h00. Elle empreintra la basse corniche jusqu'à Monaco et se terminera dans le stade où l'OGC Nice les attendra.
Tiphaine, atteinte du syndrome Kabuki, et sa famille participeront à la marche et nous espérons que le soleil sera au rendez-vous pour ce bel évènement !
Pour plus de renseignement, vous pouvez contacter Mr Barsotelli stephane.barsotelli@laposte.net ou consulter le site de l'OGC Nice.
Pour sa troisième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 28 et 29 juin prochains.
Pour en savoir plus :
Le site : cliquez ici
Page Facebook : cliquez ici
Pour parrainer une équipe participante (les fonds collectés seront reversés à l'association syndrome Kabuki):
Equipe "7 s" : cliquez ici
Equipe "côté ouvert" : cliquez ici
Etienne, Françoise, Syphax et leurs familles participeront à la marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares.
Le parcours long de 8km les mènera du Jardin du Luxembourg jusqu'à la Porte de St Cloud.
Ils partiront ensuite sur le plateau télé avec Sophie Davant, Naguy et Patrick Bruel pour l'émission de France2.
Sylvie et Etienne participeront au reportage vidéo concernant les maladies rares qui sera diffusé le soir.
Cette année, l'association "Course à Pied La Meignanne" a choisi de soutenir l'ASK en lui reversant une partie de l'inscription au Duo !!
2 courses auront lieu dans la ville éclairée: le Duo sur 4.5km à 17h et les 10km en solo à 18h.
Si vous souhaitez y participer, vous pouvez vous inscrire en cliquant sur la banière ci dessous.
L'ASK y tiendra un stand d'information et de vente d'objets publicitaires. Venez nombreux !!
De l’amicale laïque de Locmaria-Plouzané
vous propose « Les pas perdus » de Denise Bonal
Texte mis en scène et adapté par
Catherine Le Flochmoan
Samedi 19 octobre à 20 h 30
Salle Ar Stivell à Milizac
Au profit de l’Association Syndrome de Kabuki
A cette occasion, l'ASK organise un colloque médical sur le syndrome Kabuki de 14h à 18h.
Au programme:
- 14h: les aspects cliniques du syndrome (présentation du Prof. David Geneviève)
Description du syndrome, les symptômes rencontrés
- 14h45: la recherche, les publications en France et dans le monde (présentation du Prof. Damien Sanlaville)
Rappel de génétique, le gène MLL2, les nouvelles avancées, le articles publiés cette année
- 15h30: la prise en charge du syndrome (présentation du Prof. David Geneviève)
Les besoins spécifiques liés au syndrome, sa prise en charge médicale et paramédicale
- 16h00: Pause
- 16h15: les problématiques maxillo-faciales liées au syndrome (présentation par l'équipe du Prof. Vazquez)
Rappel de l'anatomie, les problèmes de succion-déglutition chez le petit enfant, le positionnement des mâchoires, la dentition, les apnées du sommeil, et les traitements envisagés.
Si vous souhaitez y participer ou recevoir des informations sur cette rencontre, vous pouvez contacter Béatrice Vitel par téléphone au 02.41.43.30.92 ou par mail asyndkabuki@neuf.fr
