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Marches en faveur de l'ASK : dimanche 9 juin dans le département du Nord - le 05/06/2013 : 09:21 par master
Le dimanche 9 juin, la Fondation Groupama pour la santé organise en France des marches pour sensibiliser le public aux maladies rares. C'est dans le département du Nord que la Fondation soutiendra l'Association Syndrome Kabuki. Trois villes accueilleront les marcheurs : Esquelbecq, Beaucamps Ligny et Valenciennes. Venez nombreux, en famille, entre amis.
Le programme est disponible sur le site  
http://www.fondation-groupama.com


Marathon de Paris 2013 : des coureurs aux couleurs de l'ASK - le 05/04/2013 : 19:53 par Webmaster

A l'occasion du Marathon de Paris, dimanche 7 avril 2013, l'association sera représentée par plusieurs coureurs dont Benjamin (le frère d'Etienne) qui porteront le nouveau maillot de l'ASK.
Bonne course à tous.
 


Tournoi caritatif : 7 de coeur 2013 - le 20/03/2013 : 21:56 par Webmaster

Pour sa seconde édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 15 et 16 juin prochains.

Pour en savoir plus :

Page Facebook : cliquez ici

Pour parrainer une équipe participante (les fonds collectés seront reversés à l'association syndrome Kabuki):

Equipe "7 s" : cliquez ici

Equipe "côté ouvert" : cliquez ici

Equipe "Riviera HRC" : cliquez ici

Vidéo de présentation du tournoi :


 


13° Marches de maladies rares - le 28/02/2013 : 22:01 par Webmaster

Samedi 2 mars 2013 se tient à Montpellier la journée des maladie rares
Cliquez sur l'affiche ci-dessous pour accéder aux informations sur cet évènement :

MONTPELLIER-2013.jpg


Etienne et sa famille représenteront l'ASK samedi 8 décembre à Paris - le 05/12/2012 : 16:24 par master

Grande nouvelle !!!! Etienne et sa famille participeront samedi 8 décembre à la marche des maladies rares à Paris. Et cerise sur le gâteau ... ils feront partie de la délégation qui ira sur le plateau TV de France 2.

Alors à vos télécommandes :la marche sera retransmise à partir de 14 h sur France 2, puis France 3 et la question des maladies rares sur France 2 vers 21h30.


Association Belge à la TV! - le 18/11/2012 : 18:20 par Webmaster

Claude PONCIN, Président de la toute jeune association Belge sur le Syndrome Kabuki était l'invité de CanalC le 14 novembre dernier pour présenter son association AKABE et ses projets.

Cliquez sur l'image ci-dessous pour revoir l'émission en différé :

 

 

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13° Marches de maladies rares - le 18/11/2012 : 18:04 par Webmaster

A l'occasion du Téléthon, Alliance Maladies Rares organise la 13ème marche des maladies rares qui se déroulera à Paris le 8 décembre.
Cliquez sur l'affiche ci-dessous pour accéder aux informations sur cet évènement :


Affiche_Marche_2012_HD.jpg


Cross du courrier de l' ouest - le 11/11/2012 : 20:14 par susugenie

Et voila , le cross du courrier de l'ouest terminé dans la joie et la bonne humeure Avec les couleurs de l'ASK "kabuki".
Le lien de mon blog pour y voir les photos de cet évènement : LIEN 
J'ai réalisé la boucle de 5980 m en 25.25 min Je l' ai amélioré de 2.24 min par rapport à l'année dernière.n 
Comme quoi , courir pour l' ASK me donne des ailes.k
Allez, je vous donne RDV le 22/12/2012 au soir  18 h 00 pour  la 13ème édition de la Ronde de Noël  à LA MEIGNANNE 49770e LIEN 

Je vous souhaite à tous et à toutes une bonne semaine.
Ciao a+ @susu 


Ruban_b.jpg23 octobre 2012 : journée internationale Kabuki - le 21/10/2012 : 22:48 par master

Ruban_r.jpgMardi 23 octobre,  c'est la journée internationale du Kabuki !!

Cette journée est à l'initiative de l'Association Australienne du syndrome kabuki (SAKKS) depuis 2010.

Nous avons pensé que ce serait bien de participer également à cette action. C'est une occasion d'en parler, de diffuser l'information autour de nous.

Les enfants de l'association sont invités à porter le tee-shirt avaient reçu en cadeau à Senones ou un cliptous (nouvel objet publicitaire).

C'est l'occasion de distribuer des plaquettes, des affiches, de faire connaitre le site...


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ASSEMBLEE GENERALE : SIX FOURS LES PLAGES SAMEDI 29 SEPTEMBRE 2012 - le 16/09/2012 : 22:21 par master

JOURNEE DES FAMILLES

VENDREDI 28 au DIMANCHE 30 SEPTEMBRE 2012

SIX FOURS LES PLAGES DANS LE VAR

 

Vendredi 28 : arrivée possible dès 16h à la Résidence Mer et Montagne

Samedi 29 septembre :

  • 9h15 : départ des enfants pour la journée au Parc OK Corral
  • 9h30 : Assemblée générale de l'ASK
  • 11h30 : Présentation de la nouvelle association belge
  • 12h00 : repas au restaurant
  • 13h30 : colloque autour du syndrome
  • 18h00 : clôture du colloque et retour des enfants

Dimanche 30 septembre :

  • 9h15 : visite de la Rade de Toulon
  • 12h00 : repas sur le port du Brusc pour découvrir l'Aioli.

Pour plus d'informations : asyndkabuki@neuf.fr

 

 

 

  

                                                                 

 

 

 

 

 


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