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Nouvelles

Trail du Bout du Monde 2016 - le 05/07/2016 : 17:16 par   master

Dimanche 10 juillet se déroule le Trail du Bout du Monde. C’est un évènement pour les coureurs de bon (très bon !) niveau, et aussi pour l’ASK puisqu’un euro par inscrit sera reversé à l’association. De plus ces trails (20/37/57km) seront courus sur chaque distance par une joélette et donc des enfants en situation de handicap. Et Léa fera partie de la plus longue, les 57km avec ses sportifs au grand cœur habituels, à savoir les Joélettes du Bout du Monde. Elle fera le dernier relai, avec l’arrivée aux fumigènes dans l’enclos de l’abbaye !

Pour info, c’est à la pointe St Mathieu, pointe du Finistère, en Bretagne donc. Si vous êtes par là, venez nous voir et soutenir les coureurs, c’est réellement un exploit surhumain de faire cette course, et encore plus en poussant, tirant, tractant une joélette avec un enfant assis dedans.

A dimanche donc !

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Tournoi caritatif : 7 de coeur 2016 - le 07/06/2016 : 22:36 par   master

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Pour sa cinquième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 2 et 3 juillet prochains.

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Journée internationale maladies rares 2016 - le 25/02/2016 : 11:05 par   master
Le 29 Février 2016 aura lieu la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares.

Initiée par Eurordis (Alliance non gouvernementale de 686 associations de malade dans 63 pays) en 2008, cette journée permet de sensibiliser la population et les gouvernements aux nombreuses maladies rares et à l’impact sur la vie quotidienne des patients.
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Faites connaître l'Association Syndrome Kabuki en faisant suivre l'adresse du site à vos contacts!
 
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Retrouvez d'autres informations sur la journée internationale 2016 des maladies rares en cliquant sur l'affiche ci-dessous.

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Vœux 2016 - le 01/01/2016 : 19:26 par   master
Carte de voeux animée et musicale, réalisée par le groupe communication de l'A.S.K. : 


Vendredi 23 octobre 2015 : Journée du Syndrome Kabuki - le 19/10/2015 : 21:04 par   master

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7 de coeur 2015 : retour en images - le 19/07/2015 : 10:13 par   master

Retour en images sur le tournoi caritatif 7 de coeur 2015 :

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Tournoi caritatif : 7 de coeur 2015 - le 03/06/2015 : 21:57 par   master

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Pour sa quatrième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 20 et 21 juin prochains.

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11 Avril 2015 La marche solidaire a eu lieu - le 04/05/2015 : 21:50 par   master
le 11 Avril, les étudiantes de l'IUT d'Aix en Provence, ont organisé une marche du Mont St Victoire pour faire connaitre le Syndrome Kabuki. Françoise, Céleste, Laura et Line étaient présentes pour encourager les marcheurs !  Bravo pour cette belle organisation, et merci pour les enfants et adultes de l'ASK !!
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3/04/2015 Bol de Riz - le 04/05/2015 : 21:48 par   master
 Le 3 avril a eu lieu l'opération Bol de Riz à l'Ecole Jeanne d'Arc de Rilly-La-Montagne.
Le profit de cette opération sera reversée à l'ASK. Merci à tous pour votre soutien!
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11 Avril 2015 Marche solidaire - le 17/03/2015 : 21:57 par   Webmaster
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