Nouvelles
Le 29 Février 2016 aura lieu la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares.
Initiée par Eurordis (Alliance non gouvernementale de 686 associations de malade dans 63 pays) en 2008, cette journée permet de sensibiliser la population et les gouvernements aux nombreuses maladies rares et à l’impact sur la vie quotidienne des patients.


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Faites connaître l'Association Syndrome Kabuki en faisant suivre l'adresse du site à vos contacts!
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Retrouvez d'autres informations sur la journée internationale 2016 des maladies rares en cliquant sur l'affiche ci-dessous.
Pour sa quatrième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 20 et 21 juin prochains.
Pour en savoir plus :
Le site : cliquez ici
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le 11 Avril, les étudiantes de l'IUT d'Aix en Provence, ont organisé une marche du Mont St Victoire pour faire connaitre le Syndrome Kabuki. Françoise, Céleste, Laura et Line étaient présentes pour encourager les marcheurs ! Bravo pour cette belle organisation, et merci pour les enfants et adultes de l'ASK !!

Le 3 avril a eu lieu l'opération Bol de Riz à l'Ecole Jeanne d'Arc de Rilly-La-Montagne.
Le profit de cette opération sera reversée à l'ASK. Merci à tous pour votre soutien!
