Livre d'or
Je vous ai également entendu à la radio. J'y ai particulièrement été attentive car j'ai un fils de 12 ans qui est atteint d'une autre maladie rare (le syndrome de Williams), il y en a tellement!! Bref, certains des symptomes que vous décriviez ressemblent à ceux du syndrome de Williams. Alors, par curiosité (!!) je suis allée voir votre site. J'ai été très touchée par les témoignages, qui, dans certains aspects m'ont rappelé un peu mon histoire. Aujourd'hui, mon fils a 12 ans, il est scolarisé dans un IME, et il est très heureux de vivre. Plus il grandit et plus je m'intérroge sur l'avenir...
Merci pour votre site et bravo aux parents pour leur courage. Beaucoup de rires et de joies à vos enfants,
Amicalement...