Livre d'or
Que bueno poder encontrar una pagina en la que tengamos la facilidad de conoser sobre el sindrome soy madre de una bebe de 3 años con dx d sindrome de kabuky
Tout d'abord merci j'ai pu comprendre à travers ce site bien des choses , je suis la grande soeur d'une adorable Dona de 13ans et qui donc atteinte du syndrome. Ca n'a pas toujours été facile on n'a pas toujours tout compris des medecins et surtout on s'est senti seuls ... Mais celle qui doit se sentir le plus seule c'est ma petite soeur scolarisée dans une école spécialisé elle ne sait toujours ni lire ni écrire mais elle est très autonome et sait faire beaucoup de choses par elle meme. Je ne peux que constater la force et le courage de ma petite soeur et ce depuis sa naissance, c'est une battante elle est courageuse elle est mon exemple elle déborde d'insoucianse et de joie de vivre qui font notre bonheur a tous, alors certes on n'a souvent été inquiets pour elle, abattu mais elle est aussi tout ce qu'il y'a de meilleur dans notre famille et j'ai hate qu'elle sache lire ecrire grandisse un peu pour qu'elle puisse vous dire ce qu'elle ressent !!
Merci encore ...
Merci encore une fois a l'ASK pour cette belle semaine passée à SENONES dans les vosges.
Je tenais à mettre ce témoignage sur le site car je viens de passer une excellente semaine avec des enfants kabuki.
Cela m'a permis en tous cas de voir que, malgré la maladie, ils sont de vrais boules de feu et ont une joie de vivre. Les voir danser, rire et jouer hier soir à la petite fête je me suis dis :"purée ils sont vraiments atteints du syndrome de kabuki ces gamins?"
Quelles belles leçons sur la vie je viens de tirer. Ho my god...................
Pour terminer je dis bravo à tous ces enfants et remercie Cynthia, la maman de Kéwen, de m'avoir fait découvrir l'association.
Témoignage du cousin de Kéwen (Sénones 2010)
Bonjour je m'appelle Yann j' ai 19 ans je suis atteint du syndrome kabuki, j' ai été diagnostiqué en 1993 par monsieur Moraine. Quand j'étais enfant au début je voulais pas manger alors elle m' a ramené à l 'hôpital. A mes 5 ans c'était ma première opération de l'oreille droite, j'en ai eu deux opérations à 7 ans et à 9 ans environ mais maintenant tout va bien.