Information Coronavirus en FALC - Facile A Lire et à Comprendre - : cliquez ici
Opération chocolats pour l'ASK 2020, pour tout savoir cliquez ici

L'ASSOCIATION

LA MALADIE

En quelques mots
- > En quelques mots
Origines
- > Origines
Le syndrome Kabuki en détail
- > Description du syndrome Kabuki
- > Les prises en charges

LA RECHERCHE

En France
- > Financement par l'ASK
- > P.H.R.C.
Dans le monde
- > USA : Avancée significative!

LES GUIDES

Le Syndrome
- > Livret de connaissance du syndrome
- Réseau VADLR
Scolarité
- > Guide des familles
- > Guide des enseignants

LES TEMOIGNAGES

Mots d'enfants
- > Axel
- > Bastien
- > Camille
- > Jasmine
- > Tony
La voix des familles
- > Axel
- > Camille
- > Etienne
- > Florian
- > Jasmine
- > Léa
- > Mélisandre
- > Thomas
Témoignage des parents
- > Papa de Camille
Paroles des autres
- > Mamie de Léa
- > Marraine de Camille

Réseau Maladies Rares Méditerranée

Que vous soyez patient, professionnel de santé ou association de malades, vous pouvez trouver sur ce site des informations et liens utiles concernant la prise en charge de proximité des maladies rares, dont le Syndrome Kabuki.

Le réseau Vivre avec une Anomalie de Développement est un réseau d'aide des patients et familles de patients dans la prise en charge de proximité. Nous ne sommes pas un réseau de soins mais un réseau d'accompagnement.

Cliquez sur le logo pour accéder au site du réseau :

Date de création : 28/10/2015 : 10:57
Dernière modification : 28/10/2015 : 11:09
Catégorie : LES GUIDES - Le Syndrome
Page lue 3234 fois