Information Coronavirus en FALC - Facile A Lire et à Comprendre - : cliquez ici
Opération chocolats pour l'ASK 2020, pour tout savoir cliquez ici

L'ASSOCIATION

LA MALADIE

En quelques mots
- > En quelques mots
Origines
- > Origines
Le syndrome Kabuki en détail
- > Description du syndrome Kabuki
- > Les prises en charges

LA RECHERCHE

En France
- > Financement par l'ASK
- > P.H.R.C.
Dans le monde
- > USA : Avancée significative!

LES GUIDES

Le Syndrome
- > Livret de connaissance du syndrome
- > Réseau VADLR
Scolarité
- > Guide des familles
- > Guide des enseignants

LES TEMOIGNAGES

Mots d'enfants
- > Axel
- > Bastien
- > Camille
- > Jasmine
- > Tony
La voix des familles
- > Axel
- > Camille
- > Jasmine
- > Léa
- > Mélisandre
- > Thomas
Témoignage des parents
- > Papa de Camille
Paroles des autres
- > Mamie de Léa
- > Marraine de Camille

Le conseil d'administration

TITTRE CA.jpg

	Présidente : Nathalie LE CALVE Maman de Léa			*Présidente adjointe* Isabelle MARION Maman de Hugo
	*Présidente adjointe :* Nathalie JUNG Maman de Léonard			*Présidente d'honneur :* Catherine MUS Maman de Florian
	*Secrétaire :* Béatrice VITEL Maman de Camille			*Trésorière :* Aurélie DUSSERT Maman de Léna
	*Trésorier adjoint :* Patrick LE CALVE Papa de Léa			*Membre du CA* Laure DELAGUETTE Maman de Mélody
	*Membre du CA* Claude PONCIN Papa de Camille			*Membre du CA* Sébastien VITEL Papa de Camille
	*Membre du CA* Céline GUERILLON Maman de Lucas			*Membre du CA* Nadège GAVROIS Maman de Nathan
	*Membre du CA* Invige CAFFIAUX Maman de Lou Ann			*Membre du CA* Lucas
	*Membre du CA* Françoise			*Membre du CA* Hugo
	*Membre du CA* Delphine LEPETIT Maman d'Héloïse

Date de création : 30/08/2012 : 22:23
Dernière modification : 09/11/2014 : 16:38
Catégorie : L'ASSOCIATION - Fonctionnement
Page lue 4866 fois