
L'ASSOCIATION
-
Rôle
-
Fonctionnement
-
Rencontres annuelles
- > Journée familles 2005
- > Journée familles 2006
- > Journée familles 2007
- > Journée familles 2008
- > Journée familles 2009
Journée familles 2010
- > Journée familles 2011
- > Journée familles 2012
- > Journée familles 2013
- > Journée familles 2014
- > Journée familles 2015
- > Journée familles 2016
- > Journée familles 2017
- > Journée familles 2018
- > Journée familles 2019
-
Le Journal
-
Adhésion
-
Soutien
LA MALADIE
-
En quelques mots
-
Origines
- > Origines
-
Le syndrome Kabuki en détail
LA RECHERCHE
-
En France
-
Dans le monde
LES GUIDES
-
Le Syndrome
-
Scolarité
LES TEMOIGNAGES
-
Témoignage des parents
-
Paroles des autres
Journée familles 2010
![]() |
Cliquez sur l'image pour ouvrir l'album dans une autre fenêtre |
C'est dans les Vosges à Senones (Clos Malpré) que nous nous sommes retrouvés pour notre rencontre annuelle, les 23 et 24 octobre 2010.
Le week end a débuté par l'assemblée générale de l'association avec 19 membres présents.
Pendant ce temps les enfants ont assisté à un spectacle de cirque, pu se faire maquiller en clown et s'essayer à différents numéros.
Après le repas direction Cigoland où ils ont observé des cigognes, des canards, des lamas
et ont profité du parc d'attractions. Pour les parents restés au Clos Malpré, l'après midi a été consacrée aux interventions des médecins. Les docteurs Geneviève et Sanlaville ont fait le point sur le PHRC et ont longuement et patiemment expliqué la découverte de la mutation du gène MLL2 (chez 70% des enfants porteurs du syndrome Kabuki).
Le dimanche matin, nous sommes partis en car à Gérardmer (mère !!!). A midi nous avons dégusté un délicieux repas vosgien à la ferme de Mexel sur les hauteurs de la ville. L'après midi nous nous sommes dirigés vers la ferme de Xefosse pour une visite auprès des animaux et de la fromagerie.
Dernière modification : 13/11/2014 : 21:41
Catégorie : L'ASSOCIATION - Rencontres annuelles
Page lue 3337 fois