
L'ASSOCIATION
-
Rôle
-
Fonctionnement
-
Rencontres annuelles
- > Journée familles 2005
- > Journée familles 2006
- > Journée familles 2007
- > Journée familles 2008
- > Journée familles 2009
- > Journée familles 2010
- > Journée familles 2011
- > Journée familles 2012
- > Journée familles 2013
- > Journée familles 2014
- > Journée familles 2015
- > Journée familles 2016
- > Journée familles 2017
- > Journée familles 2018
- > Journée familles 2019
-
Le Journal
-
Adhésion
-
Soutien
LA MALADIE
-
En quelques mots
-
Origines
- > Origines
-
Le syndrome Kabuki en détail
LA RECHERCHE
-
En France
-
Dans le monde
LES GUIDES
-
Le Syndrome
-
Scolarité
LES TEMOIGNAGES
-
Témoignage des parents
-
Paroles des autres
Mélisandre
Bonjour,
Ma fille, Mélisande, est âgée de 13 ans, et il a fallu attendre ses 10 ans pour que soit diagnostiqué le syndrome de Kabuki.
Ma première question a été de demander si sa vie serait écourtée et ouf, ce ne sera pas le cas. Ensuite j'ai enfin pu arrêter de me poser toutes ces questions : ai-je été malade ou en contact avec une personne malade, ai-je pris un médicament qu'i ne fallait pas ...
Ma fille est particulièrement touchée : elle ne parle pas, ne marche pas, et n'est pas propre mais comme vos enfants, elle est très attachante et câline. Elle est depuis l'âge de 5 ans dans un Jardin d'Enfants Spécialisé et va changer de centre début mars.
Bon courage à tous
Message rédigé par Nathalie (maman de Mélisande)
Dernière modification : 10/12/2014 : 18:04
Catégorie : LES TEMOIGNAGES - La voix des familles
Page lue 3072 fois