Information Coronavirus en FALC - Facile A Lire et à Comprendre - : cliquez ici

L'ASSOCIATION

LA MALADIE

En quelques mots
- > En quelques mots
Origines
- > Origines
Le syndrome Kabuki en détail
- > Description du syndrome Kabuki
- > Les prises en charges

LA RECHERCHE

En France
- > Financement par l'ASK
- > P.H.R.C.
Dans le monde
- > USA : Avancée significative!

LES GUIDES

Le Syndrome
- > Livret de connaissance du syndrome
- > Réseau VADLR
Scolarité
- > Guide des familles
- > Guide des enseignants

LES TEMOIGNAGES

Mots d'enfants
- > Axel
- Bastien
- > Camille
- > Jasmine
- > Tony
La voix des familles
- > Axel
- > Camille
- > Jasmine
- > Léa
- > Mélisandre
- > Thomas
Témoignage des parents
- > Papa de Camille
Paroles des autres
- > Mamie de Léa
- > Marraine de Camille

Bastien

Je suis BASTIEN, j’ai eu 11 ans le 17 Avril dernier. J’aime beaucoup les chiens, le bricolage ((une vraie passion) et aider mon Papa dans le jardin. J’adore aller au restaurant, au cinéma et partir en vacances dans un vieux village du Midi. J’adore aussi faire du théâtre avec ma sœur Camille qui a 13 ans ; on fait plein de spectacles ensemble (ça amuse les adultes) Je me sens bien dans mon école, j’apprends des choses et je fais de l’escalade, de la pâtisserie et de la Piscine. Je pars en taxi tous les matins et je reviens chaque soir. Mes grands-Parents de Lyon et de Montpellier font beaucoup de ballades et de câlins avec Moi ; il paraît que je les fais bien rire ! Je dis souvent à ma Maman que j’ai plein de bonheur dans mon cœur..

Date de création : 18/10/2010 : 21:42
Dernière modification : 20/11/2014 : 21:29
Catégorie : LES TEMOIGNAGES - Mots d'enfants
Page lue 3742 fois