En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour vous proposer des contenus et services adaptés. Mentions légales.
  

Annulation de la marche pour les maladies rares 2019 : cliquez ici   

gif2016.gif

L'ASSOCIATION

LA MALADIE

LA RECHERCHE

LES GUIDES

LES TEMOIGNAGES

Visites

 378181 visiteurs

 21 visiteurs en ligne

Historique et objectifs

L'association est née en novembre 2004, créée par des parents d'enfants atteints du syndrome Kabuki. Notre association est la première en France se consacrant spécifiquement à ce syndrome.

A ce jour, elle compte environ 90 membres + 25 membres de droit, répartis dans toute la France. Des parents, grands-parents, familles ou amis, des professionnels de la santé, tous associés dans un même élan d'espoir et de générosité. Le conseil d'administration est composé de 18 membres.

L'association s'est fixée 3 objectifs principaux:

- Créer un réseau de parents et de professionnels concernés par le syndrome, ceci afin de rompre l’isolement des familles et de faire circuler l’information autour du Kabuki. L’association est un lieu d’écoute, d’échange, de mise en relation des parents.

- Faire connaître le syndrome au corps médical et au grand public, pour en améliorer le diagnostic et la prise en charge. Un conseil scientifique a été créé au sein de l’association regroupant des spécialistes du syndrome.

- Récolter des fonds pour financer le programme de recherche mais aussi pour aider concrètement les familles  face à des frais liés au handicap.


Date de création : 27/01/2007 : 22:10
Dernière modification : 13/11/2014 : 22:04
Catégorie : L'ASSOCIATION - Rôle
Page lue 3336 fois

Vous êtes ici :   Accueil » Historique et objectifs

CONTACTS ASK

Siège Social : Bellaing (59)
--------------------
Siège Administratif
chez Mme Vitel :
42 rue de Nazareth,
49 100 ANGERS,
tel : 02.41.43.30.92
--------------------
Siège de Trésorerie
chez Mr Le Calvé :
2, Place Auguste Brizeux, 29 290 MILIZAC,
tel : 02.98.07.25.88
--------------------
Adresse de messagerie

PARTENARIAT

Association Belge :

logo_belge.jpg

RMRM.jpg

Association caritative soutenant l'ASK :

logo_cote_ouvert.jpg

Notre imprimeur :

logo Copifac.jpg

MEMBRE


Se reconnecter :
Votre nom (ou pseudo) :
Votre mot de passe
<O>


  Nombre de membres 122 membres
Connectés :
( personne )
Snif !!!