A la base, le Kabuki est une forme théâtrale japonaise datant de 1601. En japonais Ka est la musique, Bu est la danse, et Ki est le jeu de scène. La particularité du Kabuki est qu’un maquillage assez singulier vient parer les acteurs de l'identité qu'ils incarnent.
                   
C'est ce même maquillage qui a donné naissance au nom du syndrome dont il est question ici. Le syndrome "Kabuki-make up". Il a été décrit pour la première fois en 1981 par deux médecins japonais travaillant indépendamment (Dr Niikawa et Dr Kuroki). Depuis peu, on a tendance à délaisser le "make-up", qui est jugé trop péjoratif, pour le nom de syndrome Kabuki.

Le syndrome Kabuki est une maladie génétique orpheline. Qui dit orpheline dit très peu répandue, rare. Il est donc peu aisé pour les familles des malades de trouver des réponses à leur questions.

Nous avons tous traversé des moments difficiles pétris d'incompréhension, mais grâce à des médecins compétents, à des parents déjà informés, mais aussi à nos propres enfants, nous avons pu surmonter cette difficulté, cerner les manifestations, les origines et les contraintes quotidiennes de cette maladie. Aussi, nous menons un combat journalier, qui, comme toute lutte, nous arrache des larmes, des perditions mais aussi d'innombrables moments de joie et de partage.