Journée familles 2026

RECUEIL DE TEMOIGNAGE RASSEMBLEMENT

DES FAMILLES 2026 À LONGEVILLE SUR MER

 Kadija, maman de Sakina – Organisatrice du rassemblement

 Lorsque Rebecca et moi avons accepté d'organiser le rassemblement des familles 2026, nous étions remplies d'enthousiasme... mais   aussi de nombreuses interrogations.

  C'était une première pour toutes les deux. Nous avions déjà participé à plusieurs rassemblements en tant que familles, mais cette fois-ci, nous étions de l'autre côté. Celui des personnes qui imaginent le programme, prennent les contacts, réservent les activités, coordonnent les intervenants, répondent aux questions et tentent d'anticiper les imprévus.

Quand on participe à un rassemblement, on voit un week-end de quelques jours. Quand on l'organise, on découvre plusieurs mois de préparation, de réunions, d'échanges, de recherches et parfois même de doutes. On se demande si les familles vont apprécier, si tout va bien se dérouler, si on n'a rien oublié.

Et pourtant...

Dès les premières heures du séjour, tous ces questionnements se sont envolés.

Voir les familles arriver avec le sourire, retrouver des visages connus, faire connaissance avec de nouvelles familles, observer les enfants jouer ensemble comme s'ils se connaissaient depuis toujours, entendre les discussions se prolonger autour d'un café ou lors des soirées... tout cela nous a rappelé pourquoi ces rassemblements sont si précieux.

Nous avons vécu un week-end riche en émotions, en échanges et en moments de partage. Les tables rondes, les sorties, les repas, les soirées, les éclats de rire et même les petits imprévus font aujourd'hui partie de ces souvenirs que nous garderons longtemps.

Mais ce que nous retiendrons surtout, c'est la formidable solidarité qui existe au sein de notre association. Organiser un rassemblement ne se fait jamais seul. Nous avons pu compter sur le soutien de la commission rassemblement, du Conseil d'Administration, des bénévoles, des équipes d'Azureva et bien sûr de toutes les familles présentes.

À celles et ceux qui pourraient hésiter à se lancer un jour dans l'organisation d'un futur rassemblement, nous aimerions transmettre un message simple : n'ayez pas peur.

Oui, cela demande du temps.

Oui, cela demande de l'organisation.

Mais vous ne serez jamais seuls. Vous serez accompagnés, conseillés et soutenus à chaque étape. Et surtout, vous vivrez une aventure humaine extraordinaire qui vous permettra de contribuer, à votre manière, à la vie de notre association.

 

Merci à toutes les familles présentes pour leur confiance, leur bonne humeur et leur participation. À très bientôt pour de nouvelles adventures avec l'Association Syndrome Kabuki.

Kadija.

 Témoignage de Rachel et Florent – Parents de Zélia

 Avant cette rencontre familial, mon compagnon et moi avions déjà eu la chance de monter à Paris au mois d’octobre et   de rencontrer quelques membres de l’association, ainsi que des enfants et adultes porteurs de la même pathologie que   notre fille. Tous nous parlaient de ce rassemblement avec beaucoup d’enthousiasme : « Tu verras, c’est un moment à   part. » Alors forcément, on avait hâte… mais sans vraiment savoir à quoi s’attendre.

Aujourd’hui, après ces quelques jours passés ensemble, on comprend.

Ce week-end nous a apporté énormément, à nous parents d’abord. Des réponses, des conseils, des pistes pour les démarches administratives, des noms de spécialistes, des retours d’expérience… On repart avec des informations précieuses, mais surtout avec le sentiment d’être moins seuls face à tout cela.

Il nous a apporté aussi en tant que famille. On a deux enfants, dont un qui n’a pas kabuki et qui commence, à 6 ans, à se poser des questions. Durant ce séjour, il a pu rencontrer d’autres enfants kabuki, des plus petits, des plus grands, mais aussi des grand(e)s/petit(e)s frères / sœurs comme lui qui vivent eux aussi avec une fratrie différente. Les voir échanger, partager naturellement, sans avoir besoin de longues explications, ça nous a profondément touchés. Pour lui aussi, cela a donné du sens et montré qu’il n’est pas seul dans ce qu’il vit.

On m’avait dit plusieurs fois : « Chez Kabuki, c’est une famille. » On entendait ces mots… sans vraiment pouvoir les comprendre. Maintenant, on comprend.

Pendant quatre jours, il n’y avait ni jugement, ni gêne, ni besoin de se justifier. Juste des personnes qui comprennent réellement, parce qu’elles traversent des réalités proches des nôtres. On peut parler des inquiétudes, des difficultés du quotidien, mais aussi rire énormément et partager des moments simples.

Et au moment de repartir, on s'est surpris à ne pas avoir envie de rentrer. On avait envie que ça continue.

Rachel et Florent, les parents de Zélia.

  Témoignage de Bénédicte – Maman d’Auguste

Je ressors profondément impressionnée de ce premier week-end de rassemblement des familles Kabuki. Impressionnée et admirative devant le dévouement des parents, des frères et des sœurs d’enfants touchés par le syndrome Kabuki.

Le spectre est large, chaque histoire est différente, mais toutes ont en commun le courage, les épreuves, les joies parfois inattendues, et cette résilience incroyable qui devient une véritable arme pour avancer.

Certaines familles ont déménagé pour accompagner l’épanouissement personnel ou professionnel de leur enfant. D’autres ont accepté, le cœur lourd, de le laisser en internat la semaine. D’autres encore cherchent toujours une orientation, un signe, une solution, un espoir.

Et puis il y a ces rencontres qui marquent profondément.

• Cette maman seule avec ses trois enfants, admirable de force.

• Ce beau-père tendre, patient et dévoué, qui prouve chaque jour que l’amour dépasse les liens du sang : « Même sans l’même sang, on s’aimera. »

• Cette famille de jumeaux, où l’un est touché par la maladie et l’autre non.

• Ou encore cette maman qui a découvert qu’elle était elle-même porteuse du syndrome et qu’elle l’avait transmis à son enfant, plus sévèrement.

Et tant d’autres familles… Des parents fatigués mais debout. Des frères et sœurs déjà si grands dans leur manière d’aider, de protéger, de comprendre. Des aidants du quotidien, parfois infirmiers malgré eux, parfois résignés, mais toujours incroyablement souriants et combatifs face à l’inconnu.

On pleure intérieurement en voyant les difficultés traversées par certains enfants. Puis, presque aussitôt, on se remet à sourire à l’avenir. On s’accroche à l’espoir, parce que d’autres nous donnent tellement envie d’y croire. Ils sont des modèles d’éloquence, d’intelligence, de bonne humeur, de spontanéité et de comportements que beaucoup qualifieraient simplement de “normaux”.

Nous venons de vivre un week-end hors du commun, où l’indifférence à la différence était naturelle et évidente. Un week-end où chacun pouvait être pleinement lui-même, sans regard, sans jugement.

Syndrome Kabuki : maladie rare, enfants pleins d'espoir !

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