TEMOIGNAGE DE SIHEM, REFERENTE DU RASSEMBLEMENT, MAMAN D’ALYA 11 ANS ET DE ISHAM 7 ANS 

Pour la première fois depuis mon adhésion à l'ASK, j’ai pu participer à ce magnifique rassemblement des familles, une joie de rencontrer tout le monde ! Mais aussi un plaisir d’organiser cet événement ! L'organisation de ce week-end est une mission qui me tenait à cœur. Voir tous ces sourires est un moment de bonheur ! J’ai apprécié définir les besoins, le nombre de personnes, le budget, rechercher les lieux appropriés, appeler les structures, demander des devis et réaliser la communication en vue d'un week-end de partage. L'équipe « projet rassemblement », constituée de plusieurs membres du CA et du bureau, m'a bien sûr aidé dans cette mission. J'ai pu bénéficier de l'expérience de chacun Merci à tous ! A mesure que le projet avançait, je me languissais de rencontrer les familles pour échanger et partager nos expériences. Les enfants Kabuki et les fratries rigolent et jouent tous ensembles : que du bonheur ! Ce fut pour moi un week-end chargé en émotions avec les ateliers tables rondes, l'échange avec notre parrain, la découverte des familles et de leur parcours. Un week-end magique et inoubliable grâce à la bienveillance et aux sourires de chacun. J'ai retrouvé mon âme d’enfant pendant tout le week-end et c’était vraiment chouette ! Merci à tous pour ces moments partagés et pour ces belles rencontres ! Que de belles personnes avec un grand cœur. Hâte de recommencer l'année prochaine ! Je finirai par une phrase de ma fille qui m’a touchée et qui résume bien la chaleur de ce rassemblement : "maman, on devrait tous connaître un enfant Kabuki car ça me fait du bien d’être avec des enfants qui sont toujours joyeux. J’aimerais que ce soit tous mes frères et sœurs "

TEMOIGNAGE DE PATRICIA MAMAN D’INES

Adhérente à l’association depuis 15 ans, c'était notre 1er rassemblement !!!

J'appréhendais ces 3 jours car pas simple pour moi ni pour Inès de se mélanger avec des personnes qu'on ne connait pas 
Et puis je ne me sentais pas à ma place car finalement Inès est peu impactée par le syndrome donc je me disais que les familles devaient se dire que j'ai de la chance. 

Même si on n’était pas à l'aise, nous avons fait de belles rencontres et sommes reparties en se disant juste à bientôt car les échanges continuent depuis Inès qui n'a pas vraiment échangé avec les Kabuki se retrouve maintenant à papoter avec certains ! 
 

TEMOIGNAGE DE MARION MAMAN DE GARANCE
Nous avons participé cette année pour la 1ère fois au rassemblement des familles d'enfants porteurs du syndrome Kabuki organisé par l'association. Notre petite Garance va bientôt avoir 4 ans et elle a été diagnostiquée à ses 18 mois, mais il nous a fallu un peu de temps pour "digérer", pour commencer à accepter, et finalement pour rejoindre l'association et passer le pas de participer à un week-end de rassemblement. Nous y sommes allés à 4, avec Garance, son papa, sa grande sœur et moi-même. Son grand frère a préféré s'abstenir pour cette année. 
Nous avons passé de super moments et nous sommes très vite sentis comme dans une grande famille, avec beaucoup de gentillesse, de bienveillance et de joie. Ce week-end a été l'occasion de créer des liens avec d'autres parents et d'autres familles qui vivent un peu la même chose que nous. 
Garance a adoré rencontrer d'autres enfants et a eu la chance d'être chouchoutée par ses grands amis kabuki et leurs mamans 
C'est sûr, nous serons là en 2026 pour le prochain rassemblement ! 

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