Information Coronavirus en FALC - Facile A Lire et à Comprendre - : cliquez ici
Opération chocolats pour l'ASK 2020, pour tout savoir cliquez ici

L'ASSOCIATION

LA MALADIE

En quelques mots
- > En quelques mots
Origines
- > Origines
Le syndrome Kabuki en détail
- > Description du syndrome Kabuki
- > Les prises en charges

LA RECHERCHE

En France
- > Financement par l'ASK
- > P.H.R.C.
Dans le monde
- > USA : Avancée significative!

LES GUIDES

Le Syndrome
- > Livret de connaissance du syndrome
- > Réseau VADLR
Scolarité
- > Guide des familles
- > Guide des enseignants

LES TEMOIGNAGES

Mots d'enfants
- > Axel
- > Bastien
- > Camille
- > Jasmine
- > Tony
La voix des familles
- > Axel
- > Camille
- > Etienne
- > Florian
- > Jasmine
- > Léa
- > Mélisandre
- > Thomas
Témoignage des parents
- > Papa de Camille
Paroles des autres
- > Mamie de Léa
- > Marraine de Camille

Camille

Bonjour, je m’appelle Camille, je suis née en Décembre 2005 et j’habite à Metz. Je vais régulièrement à la garderie et l’année prochaine, j’espère aller à l’école maternelle. Je ne parle pas encore mais je comprends tout ce que l’on me raconte, et surtout j’aime quand on me décrit les images dans les livres. Je déteste les blouses blanches en général par contre j’adore jouer à la dinette, promener mes poupées en poussette et écouter de la musique.D’ailleurs mon DVD préféré est une compilation de Bébé Lilly et des Kidtonik, je pourrais le regarder en boucle, un vrai bonheur que je partage avec ma grande sœur Méline!!! Les photos font aussi partis de mes activités favorites, je suis fan des diaporamas sur l’ordinateur. Comme vous pouvez le voir, je suis une vraie coquine et pour les numéros de clown, je suis la première !!!