Livre d'or


Note n°12
par Lily-rose_ le 29/09/2022 19:03

Je suis là grande sœur d’une jeune fille atteinte du syndrome de kabuki, elle n’as étais diagnostiqué que aujourd’hui ( elle a 15 ans ). Votre site m’as beaucoup aider à comprendre les difficultés que rencontre ma petite sœur, et à comprendre les origines de son syndrome. Votre site aide beaucoup de personnes atteinte du kabuki mais aussi leurs proches et pour cela je vous remercie. 


Note n°11
par lol35310 le 07/12/2021 07:44

bonjour je m'appelle Laura j'ai 29 ans j'habite à Rennes je suis diagnostiqué après 29 ans de longue attente j ai le syndrome de kabuki merci pour ce site où tout et bien expliqué 


Note n°10
par Mathieu le 10/11/2020 17:08

Un énorme merci pour votre site qui nous en apprend vraiment plus sur la maladie, mais aussi qui permet d'avoir tous les bons contacts. Bonne continuation !


Note n°9
par Karine le 25/10/2020 15:56

Merci pour l'espoir que vous donnez à ces enfants.


Note n°8
par laurent le 23/06/2020 17:57

Bravo pour ce site !

Je suis très sensible à ce sujet.

laurent