29 septembre 2018 : journée d'information Kabuki.
 Cliquez ici pour découvrir le programme!   
 
gif2016.gif

L'ASSOCIATION
LA MALADIE
LA RECHERCHE
LES GUIDES
LES TEMOIGNAGES
Visites

 278206 visiteurs

 2 visiteurs en ligne

Journée familles 2010
Cliquez sur l'image pour ouvrir l'album dans une autre fenêtre

C'est dans les Vosges à Senones (Clos Malpré) que nous nous sommes retrouvés pour notre rencontre annuelle, les 23 et 24 octobre 2010.

Le week end a débuté par l'assemblée générale de l'association avec 19 membres présents.
Pendant ce temps les enfants ont assisté à un spectacle de cirque, pu se faire maquiller en clown et s'essayer à différents numéros.
Après le repas direction Cigoland où ils ont observé des cigognes, des canards, des lamas … et ont profité du parc d'attractions. Pour les parents restés au Clos Malpré, l'après midi a été consacrée aux interventions des médecins. Les docteurs Geneviève et Sanlaville ont fait le point sur le PHRC et ont longuement et patiemment expliqué la découverte de la mutation du gène MLL2 (chez 70% des enfants porteurs du syndrome Kabuki).
 
Le dimanche matin, nous sommes partis en car à Gérardmer (mère !!!). A midi nous avons dégusté un délicieux repas vosgien à la ferme de Mexel sur les hauteurs de la ville. L'après midi nous nous sommes dirigés vers la ferme de Xefosse pour une visite auprès des animaux et de la fromagerie.

Date de création : 07/11/2010 : 19:19
Dernière modification : 13/11/2014 : 21:41
Catégorie : L'ASSOCIATION - Rencontres annuelles
Page lue 1762 fois
Précédent  
  Suivant

Réactions à cet article

Personne n'a encore laissé de commentaire.
Soyez donc le premier !
LA PRESSE EN PARLE
LETTRE D'INFO.
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
P
1
m
2
6
3
H
4
d
5
h
6
F
7
9
8
Recopiez les 4 caractères du code ci-dessus (en respectant majuscules/minuscules) selon les positions indiquées ci-dessous :
7-6-6-6
78 Abonnés
PARTENARIAT

Association Belge :

logo_belge.jpg

Vivre avec une Anomalie du
Développement
en Languedoc Roussillon :
VADLR.jpg

Association caritative soutenant l'ASK :

logo_cote_ouvert.jpg

Notre imprimeur :

logo Copifac.jpg