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Camille est née le 14 Décembre 2005 à Angers. Les 2ème et 3ème échographies avaient révélées entre autre une malformation cardiaque, c’est donc avec beaucoup d’inquiétude que nous l’avons accueilli ce jour-là.

 

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Camille nous a été retiré dès sa naissance car elle avait besoin d’oxygène pour respirer et de soins spécifiques à sa malformation. Le service de néonatalogie nous a alors offert une photo en attendant de la rencontrer 10 heures plus tard….

Le cardiologue, après avoir ausculté Camille, est venu me voir dans la chambre, il m’a pris la main et m’a expliqué que la malformation de Camille nécessitait une opération à cœur ouvert dans les 48 heures !! Notre bébé est parti dès le lendemain en hélicoptère pour Necker afin de confirmer le diagnostic.

Quelle ne fut pas notre surprise en apprenant que Camille ne serait pas opérée tout de suite car elle « tolérait bien » sa malformation et que le planning de noël était déjà bouclé ! Elle pouvait revenir à Angers pour les fêtes….mais en service de néonat bien sur ! Voilà comment a commencé pour nous le parcours de Camille : des allers et retours entre Paris et Angers, entre le CHU et la maison, avec la grande sœur de 23 mois à préserver !

Camille a finalement été opérée à l’âge de 5 semaines, son opération s’est bien déroulée, son petit cœur est reparti du premier coup. Nous gardons une image très « claire » de cetcamille3.jpgte période très « noire ». Beaucoup d’émotions aussi en voyant ce petit corps d’où sortait des dizaines de tuyaux assurant la respiration, le drainage, l’alimentation, la stimulation du cœur, et surtout l’antidouleur. Cette longue période d’hospitalisation a créé un lien très particulier entre nous et Camille, le besoin de la protéger, tout en étant impuissant, elle était si petite et tellement fragile.

A deux mois, Camille est arrivée à la maison, et les premiers signes du Kabuki sont apparus. La régurgitation principalement : elle vomissait par le nez la plupart de ces biberons, devenait bleue puis grise, sortant à peine de son intervention. Les repas étaient un moment de stress, nous avons essayé tous les laits épaissis possible, rien n’y faisait, elle était triste, ne croisait jamais le regard, n’avait aucun bien être. Dès sa sortie de l’hôpital, nous avons été pris en charge par le CAMSP d’Angers. Une équipe formidable, qui nous a beaucoup soutenu, Camille souffrait de « fragilité psychoaffective », due à la séparation, le stress anté et post natal et surtout de l’intervention elle-même.

 

De consultation en consultation, nous avons découvert que Camille souffrait une sub-luxation de la hanche droite (elle a porté un harnais de Pawlick pendant 3 mois non stop) puis d’une craniosténose (suture des plaques de la tête). Après un déménagement, la nouvelle équipe médicale nous a proposé de faire le point au niveau ORL et oculaire, Camille présente un strabisme assez particulier, et des otites séreuses et inflammatoires répétées (on lui pose à nouveau des drains cette semaine). Nous avons aussi rencontré un chirurgien maxillo-faciale pour son voile du palais trop faible et sa luette bifide. A 18 mois, il a réussi à mettre fin à tous ces vomissements par le nez, Camille peut maintenant « maitriser » le reflux. Notre vie a changé, quel plaisir d’habiller Camille avec autre chose que des habits tachés et des bavoirs dégoutants !!

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Nous avons eu la chance entre temps de rencontrer le Pr Le Heup, généticien à Nancy. Après une heure d’entretien et d’observation minutieuse de Camille, il a ouvert son encyclopédie et émit l’hypothèse du syndrome de Kabuki. Le diagnostic a été confirmé à 20 mois : « plus je la voie et plus j’y pense ». Enfin un nom, enfin la possibilité de prendre contact avec l’association et de discuter avec d’autres parents de notre parcours et de l’avenir, car il y a bien un avenir, c’est ça le plus important : aller de l’avant pour l’emmener le plus loin possible.

 

Camille suit aujourd’hui son petit bonhomme de chemin, elle camille6.jpgs’est tenue assise à 13 mois, s’est déplacée à quatre pattes à 15 mois, s’est mise debout à 20 mois et a marché à 27 mois. Le parcours nous a semblé très long, mais à qui sait attendre, la récompense est toujours là, c’est une bouffée d’enthousiasme et de bonheur qu’elle nous apporte à chaque progrès.

Depuis un an, nous avons intensifié la prise en charge : 2 à 3 séances de psychomotricité et kiné par semaine, 1 séance d’orthophonie, sans compter les rendez-vous de contrôle, Camille a un emploi du temps de ministre ! Mais les progrès sont là, c’est le principal. Aujourd’hui, elle est acceptée dans un SESSAD, sa prise en charge est un peu modifiée. Elle n’ira pas à l’école cette année, nous avons privilégié la socialisation de Camille, car son âge d’éveil et son physique (15-18 mois pour presque 3 ans) ne le permettent pas. La communication reste aussi une barrière, elle commence le babillage, ne dit que « papa, maman et pain », elle sait se faire comprendre bien sur, son langage est à base de grognements, de grimaces, et de pointés de l’index ! Pas toujours facile de décoder les besoins et les envies de la demoiselle !!

 

Coté pratique, Camille fait un blocage complet envers la blouse camille7.jpgblanche, l’auscultation est très difficile, chaque examen est un traumatisme pour elle !! Les rendez-vous sont de plus en plus pénibles, mais nous pensons avoir fait le tour les examens nécessaires à la prise en charge des enfants Kabuki, malheureusement les contrôles restent réguliers et les chansons qu’elle affectionne tant n’apaisent plus ses craintes.

 

 

 

 

 

Hormis tous ces tracas….. Camille est une enfant pleine de camille4.jpgjoie, câline, très souriante, c’est une vraie coquine qui ne manque pas une occasion de faire une bêtise ! Elle aime les comptines mimées, les poupées qui chantent, la dinette : une vraie passion. Après une année d’absence au niveau de la communication, elle a maintenant développée une complicité avec sa sœur ainée, c’est un vrai plaisir de les regarder jouer à chat, se rouler dans l’herbe, s’arroser dans le bain. Nous étions loin d’imaginer cela lors de ses 2 premières années de vie. Le tableau s’éclaircit peu à peu, aujourd’hui elle est bien encadrée mais il faut rester vigilant et la stimuler le plus possible pour qu’elle acquière un maximum d’autonomie.


Date de création : 18/10/2010 : 22:15
Dernière modification : 10/12/2014 : 18:03
Catégorie : LES TEMOIGNAGES - La voix des familles
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